Chi siamo

Ci sono sempre due scelte possibili nella vita: accettare le condizioni in cui viviamo o prendersi la responsabilità di cambiarle!

 

L’Associazione Ogni Giorno per Emma,  nasce nel novembre 2010 con riconoscimento in Onlus da parte dell’Agenzia delle Entrate in data 22 novembre dello stesso anno.

L’Associazione prende vita per iniziativa della famiglia Della Libera di Vascon di Carbonera (Treviso) ed i suoi fondatori sono i genitori di Emma Della Libera: Italo e Annalisa e suo fratello maggiore di nome Rocco.

La famiglia Della Libera ha appreso che Emma è affetta da una seria e impegnativa patologia (diagnosi avvenuta nel 2010) denominata ATASSIA di FRIEDREICH. La malattia è di tipo genetico, ereditaria, colpisce in modo progressivo tutte le parti del corpo, lasciando intatte le sole capacità cognitive. Rientra nella categoria della malattie rare. La malattia è ad oggi definita ORFANA di cure. La rarità della malattia e la poca conoscenza da parte di buona parte del mondo medico e anche del mondo politico, tiene lontani gli investimenti di case farmaceutiche e dei fondi pubblici.  
Dopo un primo momento di assoluta  dolorosa disperazione, Italo e Annalisa con Rocco e anche con Emma hanno realizzato consapevolmente che NON FARE NIENTE, aspettando  solo che prima o poi qualcosa di positivo sarebbe accaduto, non avrebbe risolto il problema.
Ecco allora la scelta di fondare Ogni Giorno per Emma. 

Dopo pochi mesi dalla nascita di Ogni Giorno, c’è stato un incontro importante con Elisa Ceschin e la sua famiglia, Daniela e Gianfranco Ceschin. Da subito è nata un’intensa collaborazione per il raggiungimento dell’obiettivo che ci sta tanto a cuore, ovvero la cura per l’Atassia di Friedreich.   

Lo scopo: sostenere e promuovere ricerche e sperimentazioni atte a bloccare/curare la malattia.
Raccolta fondi finanziari finalizzati a questo obiettivo.
Far conoscere attraverso i media e direttamente,  l’esistenza della patologia nel territorio di nostra pertinenza e anche fuori del nostro ambito territoriale.

In che modo: principalmente proponendo  i libri che abbiamo scritto e pubblicato come Associazione.
Le offerte in denaro relative a questo, avvengono tramite l’organizzazione di iniziative a tema in Parrocchie e Comuni del nostro territorio.
Inoltre, con il contributo e collaborazione di tante persone, famiglie e organizzazioni o enti che hanno abbracciato la nostra causa, vengono organizzate anche cene benefiche, rappresentazioni teatrali, concerti di vario tipo, eventi sportivi e tanto altro.

Ci siamo rimboccati le maniche senza piangerci addosso .

Annalisa Bertazzon – legale rappresentante Associazione “Ogni Giorno per Emma – Onlus”